Albacete en la I Jornada regional sobre la enfermedad de Parkinson celebrada en Toledo

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La Asociación Párkinson Toledo y la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales, con la colaboración del Servicio de Neurología del Hospital de Toledo, y las asociaciones de afectados de Villarrobledo, La Roda, Albacete y Cuenca,organizan la I Jornada de carácter regional sobre Enfermedad de Parkinson: “Perspectiva General de la Enfermedad. Retos de Futuro”. La sesión,dirigida tanto a profesionales socio-sanitarios implicados en la atención de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, como a familiares y cuidadores de los mismos,tiene como objetivo proporcionar información completa y actualizada sobre la enfermedad, dar a conocer las últimas líneas de investigación y los avances tanto en los tratamientos farmacológicos como en las terapias complementarias que actualmente se desarrollan, así como las iniciativas de atención relacionadas con la enfermedad de Parkinson.

10 Años para recordar

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Con motivo del 10 aniversario se celebró un pequeño acto de reconocimiento a la labor de Julia Núñez-Polo como presidenta de Parkinson Albacete, donde asistieron un buen grupo de amigos que demostraron el cariño y el apoyo hacia ella.Donde las emociones se encontraron con el respeto,donde no importaba  más que compartir y agradecer la colaboración recibida durante estos años . Muchas gracias a todos.

Viernes 12 de septiembre . El Parkinson en la Feria.

El próximo 12 de septiembre la Asociación de Parkinson estará en el stand  de Cocemfe en el recinto ferial.

Presentara un pequeño recorrido a lo largo de los diez años que la Asociación acaba de cumplir.

Durante todo el día ofreceremos información acerca de la enfermedad de Parkinson.

Nuestro objetivo es buscar y ofrecer todo aquello que mejore la calidad de vida de los enfermos de Parkinson y de sus Familiares.

Contamos con profesionales que le aconsejaran como mejorar con pequeños cambios en la rutina diaria.

Le gestionamos el temido papeleo para ayudas, jubilaciones, grado de discapacidad…

Compartimos experiencias en los grupos de autoayuda .Dejara de sentirse solo.

Enseñamos al cuidador a convivir con la enfermedad.

Participamos en  investigacion.

Nos acercamos al futuro profesional sanitario en las facultades.

Acercate sin compromiso.

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Tambien estaremos durante toda la feria en nuestro stand.(en los soportales de la izquierda al pasar la puerta de hierro)

Campaña en Farmacias

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Silencio,

A pesar del ruido del tráfico y de las voces de los transeúntes,

el silencio era lo que les acompañaba.

No solo durante el trayecto, sino a lo largo de las semanas que habían trascurrido desde que recibieron la noticia.

Enmudecidos, absortos en sus pensamientos, perdidos en su propio      silencio, buscaban información,  buscaban algo que les diera esperanza, algo que les obligara a mirarse a los ojos y hablar abiertamente de lo que le pasaba,  pero nada encontraron que les convenciera.

Juan caminaba   cabizbajo a sus 75 años de edad podía contar    muchas cosas de su vida, la que se suponía que ahora era cuando le tocaba disfrutarla. De recoger lo que tantos años de trabajo se había ganado,. Disfrutar de sus hijos, de sus nietos , de sus recuerdos .

Pero ahora ,no podía. Nunca hubiera imaginado que le   tocaría a él vivir lo que conocía un poco de oídas.

A su lado Pedro su hijo menor el de 35 años,  caminaban muy pegados, nadando en el mismo silencio, pero con la diferencia que a Pedro, aun le quedaba mucho por vivir. Su trabajo, sus amigos y sus pequeños niños que sabía no los podría atender como  debía  ni tan siquiera a su  mujer, de la cual se estaba alejando poco a poco.

Ahora lo que le tocaba o mejor dicho lo que necesitaba era estar con su padre.

Tras mucho indagar, encontraron esa dirección a la que se encaminaba con decisión pero temerosos de ver con sus propios ojos lo que no quería ver. Iban despacio, cansados sin haberse cansado, temblando sin estar nervioso, doliéndole músculos que ni tan siquiera sabía que existían. Ayudando a quien debía ayudarle. Un padre y un hijo más unidos que nunca .

Un padre y un hijo que buscaban lo mismo, saber  cómo actuar contra la enfermedad de Parkinson.

Aun conociendo la información que la Trabajadora social le ofrecía, a pesar de la delicadeza y el cariño con que les hablaba,

cada palabra era como un puñal que les atravesaba el alma.

Se hicieron socios,  los dos,  y se apuntaron a los talleres y terapias que les        recomendó a ambos .Enfermo y cuidador les vendría bien el apoyo y la participación activa en esa asociación que con el tiempo se convertiría en su segunda familia.

Llevaba menos de un mes con la medicación y al salir de nuevo a la calle, mientras cruzaban por un paso de peatones algo le hizo detenerse.

No podía andar, su cuerpo no respondía a sus deseos de moverse.

Al menos esta vez no estaba solo, lo tenía a él.

Padre e hijo juntos.

Parecía doler menos, menos sensación de ridículo, menos miedo a parecer vulnerable, menos humillante.

Y tras intentar que el off durase lo menos posible  con algún pequeño truco que le habían contado en la asociación, fue recuperando la movilidad y llegaron a al otro lado de la calle.

El silencio se rompió, se miraron a los ojos, enrojecidos por lagrimas calladas y aunque sabían que eran observados,  se abrazaron tan fuerte que se les cortó la respiración, pero era lo que necesitaban abrazarse.

Juntos padre e hijo volvieron a casa dispuestos a luchar, dispuestos a no dejarse  vencer.

En      España  cerca de 40.000  Afectados   son menores de 50 años ,como nuestro protagonista, Pedro, el hijo de 35 años.

Él  es quien padece la enfermedad de Parkinson.

Sé por experiencia propia  que la decisión de acercarse a la asociación donde en la  puerta por donde tienes que pasar  pone el nombre de tu enfermedad en letras grandes es dura muy dura diría yo.

Podría dar muchas razones para no hacerlo, pero todas son una sola, negar la realidad, añadiendo con ello  una carga extra a las que te da el Parkinson, la de nosotros mismos.

Pero también tengo otras muchas más razones para ir a una asociación.

Encuentro profesionales que su trabajo no se limita a las horas  cotizadas, voluntarios que desinteresadamente dedican su tiempo libre a colaborar por una causa que no es perdida, enfermos en tu misma situación, incluso en peores condiciones

que me enseñaran más que cualquier libro, encuentro las terapias, la información, la sociabilidad, encuentro lo que  necesito.

La enfermedad de Parkinson no es sólo un trastorno del movimiento.

A los síntomas motores clásicos de la enfermedad –temblor, lentitud, rigidez e inestabilidad postural hay que sumar también una amplia variedad de síntomas no motores, depresión, ansiedad, apatía,  trastornos del sueño.

Síntomas que se sufren en casi todas las fases  Parkinson  y  en más de la mitad de los enfermos

Y no olvidemos las fluctuaciones motoras y los trastornos de conducta que nos aporta la medicación

Por eso entenderán que me enfade cuando me dicen que no interesa dar a conocer las enfermedades porque se llenan las consultas de personas que se creen padecerla

Que me enfade cuando dicen que no es   una enfermedad mortal.

Y claro que no lo es, pero como llamarían cuando te quedas bloqueado en un paso de peatones y tu hijo  pequeño, el que hace unos meses acunabas en tus brazos te ofrece su mano diciendo: mami yo te ayudo.

Desde luego que el Parkinson no mata, pero sí te  quita la vida  poco a poco…

 

 

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La estimulación de la médula espinal a largo plazo mejora los síntomas del párkinson en roedores

 

Los investigadores de la Universidad de Duke Medicine han demostrado que la estimulación continuada de la médula espinal parece producir mejoras en los síntomas de la enfermedad de Parkinson, y puede proteger a las neuronas críticas de sufrir lesión o deterioro.

El estudio, realizado en ratas, se ha publicado en la revista Scientific Reports. Se basa en las conclusiones anteriores del equipo de Duke que determinaron que la estimulación de la médula espinal con señales eléctricas alivió temporalmente los síntomas de este trastorno neurológico en los roedores.

Según dijo el autor principal del estudio, el Dr. Miguel Nicolelis, profesor de neurobiología en la Escuela de Medicina de la Universidad de Duke:

“Encontrar nuevos tratamientos que aborden tanto los síntomas como la naturaleza progresiva de la enfermedad de Parkinson es una prioridad”.

“Necesitamos opciones que sean seguras, asequibles, eficaces y que puedan durar mucho tiempo. La estimulación de la médula espinal tiene el potencial de hacer esto para las personas con la enfermedad de Parkinson.”

La enfermedad de Parkinson es causada por la pérdida progresiva de las neuronas que producen dopamina, una molécula esencial en el cerebro, y que afecta al movimiento, al control muscular y al equilibrio. La L-dopa, el tratamiento farmacológico estándar para la enfermedad de Parkinson, funciona sustituyendo la dopamina. Mientras que la L-dopa ayuda a muchas personas, puede causar efectos secundarios y perder su efectividad con el tiempo. La estimulación cerebral profunda, que emite señales eléctricas desde un implante en el cerebro, se ha convertido en otra terapia valiosa, pero menos del 5% de las personas con la enfermedad de Parkinson están cualificadas para este tratamiento.

El Dr. Nicolelis explicó:

“A pesar de que la estimulación cerebral profunda puede ser muy exitosa, el número de pacientes que pueden beneficiarse de esta terapia es pequeña, en parte debido a la invasividad del procedimiento”.

En 2009, Nicolelis y sus colegas informaron en la revista Science que habían desarrollado un dispositivo para roedores que envía estimulación eléctrica a la columna dorsal, una vía sensorial principal en la médula espinal que lleva información del cuerpo al cerebro. El dispositivo se fijó a la superficie de la médula espinal en roedores con niveles de agotamiento de la dopamina, que imitan las características biológicas de alguien con la enfermedad de Parkinson. Cuando la estimulación se enciende, los movimientos lentos y rígidos de los animales fueron reemplazados por comportamientos activos de ratones y ratas sanas.

Debido a que la investigación sobre la estimulación de la médula espinal en animales se ha limitado a los efectos agudos de la estimulación, en el estudio actual, Nicolelis y sus colegas investigaron los efectos a largo plazo del tratamiento en ratas con una enfermedad similar a la de párkinson.

Durante seis semanas, los investigadores aplicaron estimulación eléctrica a una localización particular en la columna dorsal de la médula espinal de las ratas dos veces a la semana durante sesiones de 30 minutos. Observaron una mejoría significativa en los síntomas de las ratas, incluida la mejora de las habilidades motoras y la reversión de la pérdida de peso severa.

Además de la recuperación en los síntomas clínicos, la estimulación se asoció con una mejor supervivencia de las neuronas y una mayor densidad de inervación dopaminérgica en dos regiones del cerebro que controla el movimiento, la pérdida de la cual causa la enfermedad de Parkinson en los seres humanos. Los resultados sugieren que el tratamiento protege contra la pérdida o el daño de las neuronas.

Los médicos están utilizando actualmente una aplicación similar de estimulación de la columna dorsal para gestionar ciertos síndromes de dolor crónico en humanos. Los electrodos implantados sobre la médula espinal están conectados a un generador portátil, que produce señales eléctricas que crean una sensación de hormigueo para aliviar el dolor. Los estudios realizados en un pequeño número de seres humanos en todo el mundo han demostrado que la estimulación de la columna dorsal también puede ser eficaz en la restauración de la función motora en pacientes con enfermedad de Parkinson.

Según dijo el Dr. Nicolelis:

“Esto sigue siendo un número limitado de casos, por lo que estudios como el nuestro son importantes para examinar la ciencia básica que hay detrás del tratamiento y los posibles mecanismos de por qué es eficaz”.

Los investigadores continúan investigando cómo funciona la estimulación de la médula espinal, y están empezando a explorar el uso de la tecnología en otros trastornos motores neurológicos.

Fuente: ScienceNewsline