Asociaciones de parkinson afirman que ahorran al Estado 26 millones de euros anuales

Agencia EFEAgencia EFE – mié, 12 nov 201

Madrid, 12 nov (EFE).- Las asociaciones de parkinson se hacen cargo de un 78 % de los servicios incluidos en la cartera del Sistema Nacional de salud, lo que supone un potencial ahorro para el Estado de más de 26 millones de euros anuales, según afirma la federación que las agrupa.

Esta es una de las conclusiones del estudio CASA (Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de parkinson) de la Federación Española de Parkinson y en el que han participado 41 asociaciones que agrupan a 11.274 socios.

El estudio revela que el coste total de todos los servicios ofertados por las asociaciones a los pacientes asciende a más de 34 millones de euros al año.

En España existen 150.000 familias que conviven con el parkinson, una enfermedad que representa un coste anual aproximado de 2.550 millones de euros, del que las asociaciones asumen alrededor del 1,3 %.

Más del 95 % de las asociaciones ofrecen logopedia y fisioterapia individual, que son las más utilizadas, seguidas de terapia ocupacional y estimulación cognitiva.

El coste de los servicios que dan las asociaciones es muy heterogéneo y existen muchas diferencias entre comunidades autónomas, que se deben fundamentalmente, según la federación, al número diferente de asociados que acuden a las terapias y a la diversidad de los servicios de cada asociación.

Así, Madrid y Castilla-La Mancha son las comunidades que ofertan mayor número de servicios incluidos en la sanidad pública, mientras que Cataluña y Murcia son las que ofertan mayor número de terapias (musicoterapia, yoga y estimulación cognitiva) no financiados por el SNS.

NUESTROS PIES EN BUENAS MANOS.

PARKINSON ALBACETE Y CLINICA DEL PIE FIRMAN UN ACUERDO

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Lola Játiva como representante de la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de Albacete y José Luis López Juan, podólogo de la Clínica del Pie han firmado un acuerdo para que los socios y familiares de Parkinson conozcan la dinámica de mantener una buena salud podal.

El  cuidado podológico es importante para prevenir y detectar lesiones y enfermedades. El paciente de Parkinson  debe  tomar especial interés en estos estos cuidados, pues  le ayudaran a mantener una buena forma postural, evitando  las caídas y otras complicaciones que la enfermedad le ocasiona.

 Por eso La Asociación de Parkinson  ofrecerán a sus socios este servicio a través de La Clínica del Pie, mediante charlas periódicas informativas y precios reducidos.

Albacete en la I Jornada regional sobre la enfermedad de Parkinson celebrada en Toledo

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La Asociación Párkinson Toledo y la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales, con la colaboración del Servicio de Neurología del Hospital de Toledo, y las asociaciones de afectados de Villarrobledo, La Roda, Albacete y Cuenca,organizan la I Jornada de carácter regional sobre Enfermedad de Parkinson: “Perspectiva General de la Enfermedad. Retos de Futuro”. La sesión,dirigida tanto a profesionales socio-sanitarios implicados en la atención de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, como a familiares y cuidadores de los mismos,tiene como objetivo proporcionar información completa y actualizada sobre la enfermedad, dar a conocer las últimas líneas de investigación y los avances tanto en los tratamientos farmacológicos como en las terapias complementarias que actualmente se desarrollan, así como las iniciativas de atención relacionadas con la enfermedad de Parkinson.

10 Años para recordar

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Con motivo del 10 aniversario se celebró un pequeño acto de reconocimiento a la labor de Julia Núñez-Polo como presidenta de Parkinson Albacete, donde asistieron un buen grupo de amigos que demostraron el cariño y el apoyo hacia ella.Donde las emociones se encontraron con el respeto,donde no importaba  más que compartir y agradecer la colaboración recibida durante estos años . Muchas gracias a todos.

Viernes 12 de septiembre . El Parkinson en la Feria.

El próximo 12 de septiembre la Asociación de Parkinson estará en el stand  de Cocemfe en el recinto ferial.

Presentara un pequeño recorrido a lo largo de los diez años que la Asociación acaba de cumplir.

Durante todo el día ofreceremos información acerca de la enfermedad de Parkinson.

Nuestro objetivo es buscar y ofrecer todo aquello que mejore la calidad de vida de los enfermos de Parkinson y de sus Familiares.

Contamos con profesionales que le aconsejaran como mejorar con pequeños cambios en la rutina diaria.

Le gestionamos el temido papeleo para ayudas, jubilaciones, grado de discapacidad…

Compartimos experiencias en los grupos de autoayuda .Dejara de sentirse solo.

Enseñamos al cuidador a convivir con la enfermedad.

Participamos en  investigacion.

Nos acercamos al futuro profesional sanitario en las facultades.

Acercate sin compromiso.

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Tambien estaremos durante toda la feria en nuestro stand.(en los soportales de la izquierda al pasar la puerta de hierro)

Campaña en Farmacias

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Silencio,

A pesar del ruido del tráfico y de las voces de los transeúntes,

el silencio era lo que les acompañaba.

No solo durante el trayecto, sino a lo largo de las semanas que habían trascurrido desde que recibieron la noticia.

Enmudecidos, absortos en sus pensamientos, perdidos en su propio      silencio, buscaban información,  buscaban algo que les diera esperanza, algo que les obligara a mirarse a los ojos y hablar abiertamente de lo que le pasaba,  pero nada encontraron que les convenciera.

Juan caminaba   cabizbajo a sus 75 años de edad podía contar    muchas cosas de su vida, la que se suponía que ahora era cuando le tocaba disfrutarla. De recoger lo que tantos años de trabajo se había ganado,. Disfrutar de sus hijos, de sus nietos , de sus recuerdos .

Pero ahora ,no podía. Nunca hubiera imaginado que le   tocaría a él vivir lo que conocía un poco de oídas.

A su lado Pedro su hijo menor el de 35 años,  caminaban muy pegados, nadando en el mismo silencio, pero con la diferencia que a Pedro, aun le quedaba mucho por vivir. Su trabajo, sus amigos y sus pequeños niños que sabía no los podría atender como  debía  ni tan siquiera a su  mujer, de la cual se estaba alejando poco a poco.

Ahora lo que le tocaba o mejor dicho lo que necesitaba era estar con su padre.

Tras mucho indagar, encontraron esa dirección a la que se encaminaba con decisión pero temerosos de ver con sus propios ojos lo que no quería ver. Iban despacio, cansados sin haberse cansado, temblando sin estar nervioso, doliéndole músculos que ni tan siquiera sabía que existían. Ayudando a quien debía ayudarle. Un padre y un hijo más unidos que nunca .

Un padre y un hijo que buscaban lo mismo, saber  cómo actuar contra la enfermedad de Parkinson.

Aun conociendo la información que la Trabajadora social le ofrecía, a pesar de la delicadeza y el cariño con que les hablaba,

cada palabra era como un puñal que les atravesaba el alma.

Se hicieron socios,  los dos,  y se apuntaron a los talleres y terapias que les        recomendó a ambos .Enfermo y cuidador les vendría bien el apoyo y la participación activa en esa asociación que con el tiempo se convertiría en su segunda familia.

Llevaba menos de un mes con la medicación y al salir de nuevo a la calle, mientras cruzaban por un paso de peatones algo le hizo detenerse.

No podía andar, su cuerpo no respondía a sus deseos de moverse.

Al menos esta vez no estaba solo, lo tenía a él.

Padre e hijo juntos.

Parecía doler menos, menos sensación de ridículo, menos miedo a parecer vulnerable, menos humillante.

Y tras intentar que el off durase lo menos posible  con algún pequeño truco que le habían contado en la asociación, fue recuperando la movilidad y llegaron a al otro lado de la calle.

El silencio se rompió, se miraron a los ojos, enrojecidos por lagrimas calladas y aunque sabían que eran observados,  se abrazaron tan fuerte que se les cortó la respiración, pero era lo que necesitaban abrazarse.

Juntos padre e hijo volvieron a casa dispuestos a luchar, dispuestos a no dejarse  vencer.

En      España  cerca de 40.000  Afectados   son menores de 50 años ,como nuestro protagonista, Pedro, el hijo de 35 años.

Él  es quien padece la enfermedad de Parkinson.

Sé por experiencia propia  que la decisión de acercarse a la asociación donde en la  puerta por donde tienes que pasar  pone el nombre de tu enfermedad en letras grandes es dura muy dura diría yo.

Podría dar muchas razones para no hacerlo, pero todas son una sola, negar la realidad, añadiendo con ello  una carga extra a las que te da el Parkinson, la de nosotros mismos.

Pero también tengo otras muchas más razones para ir a una asociación.

Encuentro profesionales que su trabajo no se limita a las horas  cotizadas, voluntarios que desinteresadamente dedican su tiempo libre a colaborar por una causa que no es perdida, enfermos en tu misma situación, incluso en peores condiciones

que me enseñaran más que cualquier libro, encuentro las terapias, la información, la sociabilidad, encuentro lo que  necesito.

La enfermedad de Parkinson no es sólo un trastorno del movimiento.

A los síntomas motores clásicos de la enfermedad –temblor, lentitud, rigidez e inestabilidad postural hay que sumar también una amplia variedad de síntomas no motores, depresión, ansiedad, apatía,  trastornos del sueño.

Síntomas que se sufren en casi todas las fases  Parkinson  y  en más de la mitad de los enfermos

Y no olvidemos las fluctuaciones motoras y los trastornos de conducta que nos aporta la medicación

Por eso entenderán que me enfade cuando me dicen que no interesa dar a conocer las enfermedades porque se llenan las consultas de personas que se creen padecerla

Que me enfade cuando dicen que no es   una enfermedad mortal.

Y claro que no lo es, pero como llamarían cuando te quedas bloqueado en un paso de peatones y tu hijo  pequeño, el que hace unos meses acunabas en tus brazos te ofrece su mano diciendo: mami yo te ayudo.

Desde luego que el Parkinson no mata, pero sí te  quita la vida  poco a poco…